Dubbelportret van Hannes Wallrafen

Hannes Wallrafen was een gepassioneerd professioneel fotograaf, tot hij op 52-jarige leeftijd te maken kreeg met de oogziekte Leber Opticus Atrofie (LOA). Het begon met wazig zicht, maar binnen drie maanden was hij zo goed als zijn volledige zicht kwijt. 

Wat is LOA en hoe heeft het jouw leven als voormalig fotograaf beïnvloed? 

“Achttien jaar geleden begon ik wat wazig te zien met een oog. Na bezoeken aan verschillende medisch specialisten werd mijn bloed onderzocht in een laboratorium. De uitslag liet drie maanden op zich wachten. Maar gedurende die periode was mijn zicht al zo goed als weg, wat uitzonderlijk snel was. Nu heb ik nog één à twee procent zicht over en is mijn wereld er eentje van licht en donker: ik ben dus niet compleet blind’’, vertelt Wallrafen.

LOA is een zeldzame oogziekte en wordt veroorzaakt door een mutatie in het DNA, waardoor de eiwithuishouding in je oog wordt verstoord. De verbinding tussen de ogen en de hersenen in de oogzenuwen wordt daardoor verbroken, met gezichtsverlies en in sommige gevallen blindheid als gevolg.

“Dat heeft op mij als fotograaf natuurlijk enorme impact gehad, want daar moest ik uiteraard mee stoppen. Als ik op jongere leeftijd had geweten dat ik deze aandoening had, had ik misschien ook voor een ander beroep gekozen. Ik kan dan ook niet zeggen dat ik er echt vrede mee heb, of het heb kunnen accepteren: er is immers echt iets geamputeerd. Maar wat ik wel heb geleerd is hoe ik ermee kan leven.”

Hoe heb dan je geleerd met LOA te leven?

“Ik had bijvoorbeeld nog een fotografieproject op Curaçao toen ik al het grootste deel van mijn zicht kwijt was. Ik ben het direct op een andere manier gaan aanpakken: ik heb er een audioproject van gemaakt om op die manier het eiland vast te leggen. Ik ben echt tot de conclusie gekomen dat bezig blijven een noodzaak is. Zolang je de wereld om je heen blijft ontdekken houd je grip op de wereld en blijf je betrokken.”

Het gaat er uiteindelijk om hoe je tot de kwaliteit van leven komt, en dat kun je ook vanuit je andere zintuigen doen

Er veranderde natuurlijk ook een hoop voor de familie- en vriendenkring van Wallrafen. “Ik had uiteraard mantelzorgers en ondersteuning nodig. Ik werd afhankelijk van hulp, en van het openbaar of aangepast vervoer, terwijl ik eerst altijd de fiets of auto pakte. Gelukkig lukt een tram pakken nu prima onafhankelijk, met behulp van een taststok. Een cursus blind typen is mij ook goed van pas gekomen. Met behulp van spraakaanpassing in computers en telefoons kan ik nu prima mails schrijven en beantwoorden.”

Wallrafen is door LOA natuurlijk zijn andere zintuigen meer gaan gebruiken. “Door blindheid krijgen andere zintuigen meer ruimte, waardoor ik een hogere concentratie heb op het auditieve, het tactiele en reuk. Dat is erg verrijkend en in combinatie met mijn taststok is het dan ook goed te doen om over straat te gaan. Stadsgeluiden, zingende merels of een bel van een tram zijn geluiden waar ik dan ontzettend van kan genieten. Ik loop ook regelmatig door de dierentuin, puur voor de geluiden: iets waar ik echt gelukkig van word. Net als van mijn project Geluid in Zicht.”

Waar houd je je precies mee bezig met Geluid in Zicht en waar kwam dat initiatief vandaan?

“Het begon allemaal met een bezoekje aan het Muziekgebouw in Amsterdam, waar ik afhankelijk werd van de subjectieve beschrijvingen van het gebouw van anderen. Toen dacht ik: hoe fijn zou het zijn als ik dit gebouw zélf weer zou kunnen ervaren, in dit geval door middel van mijn handen en geluid? Zo kwam ik tot het idee van audiomaquettes. Hiermee maken we ruimtes tactiel en auditief beleefbaar voor slechtzienden en blinden.”

Zo’n geluidsmaquette heeft Wallrafen met zijn team onder andere gemaakt voor verschillende concertzalen en musea en we zijn nu bezig er eentje te maken voor de Tweede Kamer. “Dat werkt als volgt: door de maquette met de handen te verkennen voelt iemand de materialen, texturen en indeling van een gebouw. Ook hoor je bij het naderen van de maquette een stem die je door de ruimte begeleidt. Daarnaast hebben we een audiotool ontwikkeld die mensen rondleidt door een gebouw.”

“Hiermee hoop ik dus slechtzienden en blinden, wellicht met LOA, het leven wat toegankelijker en leuker te maken. Aan mensen die lijden aan LOA en blind zullen worden, zou ik ook graag het advies mee willen geven te verkennen wat je mogelijkheden zijn met je andere zintuigen. Blijf niet hangen in wat je kwijtraakt. Het gaat er uiteindelijk om hoe je tot de kwaliteit van leven komt, en dat kun je ook vanuit je andere zintuigen doen.”